mandag 22. april 2013

Om det å få barn med autismespekterdiagnose

Jeg har to barn med autismespekterdiagnose.
Minstemann på fem har barneautisme, diagnosen ble stilt dagen etter at han fylte tre år. Jeg visste at det var autisme den dagen barnehagen kalte oss inn for å ha en samtale om sønnen vår, som ikke utviklet seg normalt.
Han var den første som fikk en diagnose i autismespekteret, og jeg husker at jeg opplevde veldig mange følelser rundt det. Jeg gjør det forsåvidt fremdeles.
Det var sorg og lettelse og sinne og anger og glede og frustrasjon og sorg.
Og det var også da jeg ble oppmerksom på eldstemanns Asperger.
Jeg husker det så godt. Dagen etter at minstemann fikk diagnosen sin satt jeg hjemme på kjøkkenet og leste på Autismeforeningen sine hjemmesider, og kom da over lokallaget mitt som skulle ha foreldrekveld den dagen.
Så jeg ble med. Jeg ville møte foreldre som hadde det slik som meg!
Under presentasjonen, der alle fortalte litt om seg selv og barna sine, gikk det opp for meg at eldstemann passet som hånd i hanske på beskrivelsen jeg hørte fra mødrene med gutter med Asperger syndrom.
Så jeg gikk hjem og tenkte.
Jeg tenkte i over ett år, og så bestemte jeg meg for at han også trengte en full utredning med tanke på Asperger syndrom. Heldigvis ble jeg hørt denne gangen og ikke avfeid med "det er nok bare en fase han vokser fra seg", slik de avfeide meg da jeg prøvde tre år før.
I fjor, like etter sommerferien fikk også eldstemann sin diagnose.
Jeg opplevde nok ikke den samme reaksjonen som jeg gjorde med minstemann, men mer sinne over at ingen hadde trodd på meg de gangene jeg prøvde å snakke om at det var noe som skurret med eldstemann. Neida, han er bare som han er. Og det er jo riktig, men det var også problematisk, og jeg er av den oppfatning, både privat og profesjonelt, at tidlig (riktig!) diagnostisering er en veldig vesentlig ting for å sikre livskvalitet til de det berører.
Så mange ting som kunne ha vært unngått om jeg bare hadde visst dette før!
Det er ikke lett å være mamma til to barn med hvert sitt spesielle behov, der det kanskje ikke er synlig for resten av verden hvor mye omsorg og hjelp det faktisk går med hver dag for å legge til rette for de og guide de gjennom en vanskelig verden.
Jeg trøster meg med tanken om at de nok valgte meg til den oppgaven av en grunn. Jeg takler det. Alle som får tildelt barn med spesielle behov er utvalgte til det. 
Uten å blande inn religiøsitet. Det er bare et halmstrå jeg kan puste gjennom når vannet bølger over meg.

1 kommentar: